Háskóli Íslands

Blood and Data

Verð: 
ISK 2900 - Paperback
Háskóli Íslands

Ethical, Legal and Social Aspects of Human Genetic Databases 

From Iceland to Tonga, from Taiwan to Canada, genetic databases and research biobanks are at various stages of construction. Some are already in operation, some are slowly being established, and some are little more than abandoned blueprints and forgotten piles of documents. Plans to establish genetic databases and biobanks have resulted in furious controversies, extensive public consultations and, in some places, merely quiet concern. 

This volume aims at presenting a wide variety of viewpoints on issues related to genetic databases and biobanks. The authors show that there is a lively ongoing debate on ethical and legal issues concerning, for example, privacy, autonomy, consent, social justice, benefit-sharing and genetic discrimination. The public discourse on genetics and databases gets special attention, with analyses of the media discourse and of public views and perceptions. 

The papers in this volume were contributed to the International ELSAGEN Conference on Ethical, Legar and Social Aspects of Human Genetic Databases, held in Reykjavik, Iceland, on August 25-28, 2004. 

Víða um heim er unnið að uppsetningu stórra lífsýnabanka eða gagnabanka með heilsufarsupplýsingum til nota í vísindarannsóknum. Misjafnt er hve verkefnin eru stór eða hve langt á veg þau eru komin. Eitt eiga þó þessi verkefni sameiginlegt og það er að þau valda talsverðum deilum. Helstu áhyggjur af starfrækslu gagnabanka á heilsufarssviði lúta að samþykki einstaklinga, persónuvernd, réttlæti og möguleikum á erfðafræðilegri mismunun manna á meðal. 

Í bókinni Blood and Data: Ethical, Legal and Social Aspects of Human Genetic Databaseser fjallað um þessi álitamál frá siðfræðilegu, lagalegu og félagsfræðilegu sjónarhorni og dæmi tekin frá mörgum þjóðlöndum sem farið hafa ólíkar leiðir í þessum efnum. 

Greinarnar í bókinni byggja á erindum sem voru flutt á alþjóðlegri ráðstefnu Siðfræðistofnunar sem haldin var í Háskóla Íslands 25–28. ágúst 2004. Á ráðstefnunni voru meðal annars kynntar niðurstöður evrópska rannsóknarverkefnisins Elsagen. Í bókinni eru 43 greinar. 

Ritstjórar eru þau Garðar Árnason, Salvör Nordal og Vilhjálmur Árnason.

Blaðsíðufjöldi: 
352
Útgáfuár: 
2004
ISBN: 
9979-54-593-3
Tungumál: 
Verknúmer: 
U200425
Þú ert að nota: brimir.rhi.hi.is